Programma "Leven met een chronische ziekte"

Op 15 juni 2011 wordt in het Golden Tulip Apple Park Hotel in Maastricht een symposium georganiseerd bedoeld voor patiënten met sarcoïdose, longfibrose en nog meer zeldzame interstitiële longaandoeningen. De organisatie is in handen van de ild care foundation, in samenwerking met de Longfibrosebelangenvereninging Nederland,de Sarcoïdosebelangenvereniging Nederland (SBN), de vereniging voor sarcoïdosepatiënten België (BBS) en de Belgische Vereniging voor Longfibrose.

Onno Hoes, burgemeester van Maastricht: ‘Het is uniek dat in juni in Maastricht een wereldcongres op het gebied van wat minder bekende longziekten wordt georganiseerd. Het betreft longaandoeningen die kunnen ontstaan door o.a. blootstelling aan allerlei schadelijke stoffen. Het is de organisatoren onder voorzitterschap van prof. dr. Marjolein Drent - longarts en voorzitter van de ild care foundation - gelukt om de wereldtop aan specialisten en experts op dit gebied naar Nederland te krijgen. Bovendien wordt op 15 juni 2011 een symposium voor patiënten georganiseerd. Positief denken en wat je zelf kunt doen staat hier centraal. Esther Crombag (blinde wielrenster en vooral doorzetter) zal haar eigen ervaringen toelichten in haar voordracht: ‘Blind vertrouwen’. Maastricht is bij uitstek de plek om een positieve levenshouding te stimuleren, en biedt de mogelijkheid om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Ik nodig u daarom van harte uit deel te nemen aan dit unieke symposium wat wordt afgesloten met een rondvaart over de Maas.’

Het thema zal zijn: Hoe kun je het beste omgaan met de beperkingen die je overkomen door deze aandoeningen: naast de medische zorg zal er met name aandacht besteed worden aan wat men zelf kan doen. Inschrijven kan middels de knop onderaan deze pagina.

Pia Dijkstra (CV) heeft helaas moeten afzeggen i.v.m. een op het laatst ingelast debat in de 2e kamer op 15 juni a.s. waar ze niet gemist kan worden. We zijn heel blij dat mevrouw Genoveef Leers-Poelmans zich op zo korte termijn bereid heeft verklaard het voorzitterschap over te nemen.

Programma

09.30-10.45

Ontvangst met koffie en thee

10.45-11.00

Opening

Dagvoorzitter: Mevrouw Drs. Genoveef H.G. Leers-Poelmans, psycholoog,
o.a. lid van de Raad van Toezicht Groene Kruis Domicura en secretaris van
het Steunpunt Mantelzorg (CV)

11.00-12.00

‘Blind vertrouwen’.
Esther Crombag (CV)

12.00-12.25

‘Toekomstplannen dankzij nieuwe medicijnen.’
Dhr. Harmen Wenselaar en prof. dr. Marjolein Drent (CV)

12.25-12.35

Aandacht voor sarcoïdose bij een groter publiek. Start promotiecampagne.
Hein van de Sande (CV), Voorzitter Sarcoïdose Belangen Vereniging Nederland (SBN)

12.35-13.30

Lunch

13.30-14.30

Ontmoeting met (inter)nationale deskundigen: ‘Meet the professor’
(uw keuze kunt u kenbaar maken bij de online aanmelding)

Tijdens deze bijeenkomst zal een panel van internationale topdeskundigen op het gebied van sarcoïdose en longfibrose onder leiding van een voorzitter vragen beantwoorden over allerlei aspecten van deze aandoeningen.
Bij aanmelding wordt gevraagd in welke groep u wenst te worden ingedeeld: sarcoïdose of longfibrose. Afhankelijk van het aantal deelnemers zullen deze 2 groepen mogelijk nog gesplitst worden, dat wordt een week voor het congres bekendgemaakt.
Na aanmelding krijgt u een bevestigingsmail met de mogelijkheid om 2 vragen te stellen. Er zal een selectie gemaakt worden en de geselecteerde vragen zullen worden behandeld. Ter plekke is ook ruimte voor aanvullende vragen. Het is niet de bedoeling van deze middag om uw eigen medische geschiedenis te bespreken. U kunt wel vragen stellen over de diagnostiek, oorzaak, behandelmogelijkheden, nieuwe medicatie, etc.

De professoren die reeds hun medewerking hebben toegezegd zijn:

Longfibrose
Prof. dr. Ulrich Costabel, Essen, Duitsland (CV)
Prof. dr. M. Thomeer, Genk/Leuven, België (CV)
Prof. dr. A. Vonk Noordergraaf, Amsterdam, NL (CV)
Dr. P. Bresser, longarts, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Amsterdam (CV)
Prof. dr. A. Bast, Maastricht, NL (CV)
M. van der Veeke, fysiotherapeut Geleen (CV)

Sarcoïdose
Prof. dr. R.B. Baughman, longarts, en ook met name deskundig op het gebied van de behandeling van sarcoïdose, Cincinatti, USA (CV)
Dr. D.A. Culver, Cleveland, longarts, USA (CV)
Dr. R. Erckens, oogarts, Maastricht, NL (CV)
Dr. E. Hoitsma, neuroloog, Leiden, NL (CV)
Prof. dr. M.A. Judson, longarts met tevens veel kennis over huidaandoeningen, USA (CV)
Dr. E.E. Lower, internist, Cincinatti, USA (CV)
Drs. R.L.M. Mostard, longarts, Atrium Medisch Centrum, Heerlen, NL (CV)
Dr. Hide Shigemitsu, Sarcoidosis Clinic, University of Southern California, LA, USA (CV)
Dr. R. Janssen, longarts, Canisius-Wilhelmina ziekenhuis, Nijmegen, NL (CV)
Dr. Marlies Wijsenbeek, longarts, Erasmus MC UMC, Rotterdam (CV)
Drs. Rik Marcellis, fysiotherapeut MUMC+, Maastricht (CV)

14.30-14.45

Pauze

14.45-15.30

Vervoer naar steiger aan de Maaspromenade, tussen de St. Servaasbrug en Wilhelminabrug in het centrum van Maastricht

15.45-16.45

Rondvaart Rederij Stiphout op de Maas aan boort van de ‘Geulvallei’

17.00-17.30

Vervoer terug naar Applepark Hotel Maastricht

17.30-19.00

Buffet (hier dient men zich apart voor in te schrijven)